On associe souvent le parkinson à la vieillesse, mais la maladie peut aussi frapper avant 40 ans. Faits, conseils et témoignage d’une mère de trois enfants, diagnostiquée à 36 ans.

«Le parkinson est une maladie neurodégénérative, la deuxième en importance après l'Alzheimer, indique Nicole Charpentier, directrice générale de la Société Parkinson du Québec. Elle touche plus de 100 000 Canadiens et on estime qu'elle affecte 25 000 personnes au Québec.» La maladie, dont la cause exacte n'est pas connue, survient suite à la mort prématurée des cellules cérébrales qui produisent la dopamine, une substance chimique impliquée dans le contrôle de nos mouvements.

Quand le diagnostic tombe, les personnes atteintes ont déjà perdu 80% de ces cellules. «La maladie se manifeste notamment par des problèmes d'équilibre et de coordination, un ralentissement des mouvements, une rigidité musculaire et des tremblements, dit Mme Charpentier. Elle peut aussi être associée à une élocution lente, des troubles du sommeil, des problèmes de constipation et à des symptômes de dépression. Les manifestations de même que l'évolution de la maladie varient d'une personne à l'autre.»

Parkinson précoce

L'âge moyen d'apparition des premiers symptômes du parkinson est de 55 ans, mais certaines personnes souffrent de la forme précoce de la maladie. Ces dernières reçoivent un diagnostic avant l'âge de 40 ans. «Cela représente 5 à 10% des personnes atteintes, soit entre 1 250 et 2 500 Québécois. En général, la maladie évolue plus lentement chez les patients atteints de la forme précoce. Ils répondent aussi habituellement mieux à la médication qui réduit les symptômes grâce à des molécules qui remplacent la dopamine.»

Diane Patenaude, aujourd'hui âgée de 55 ans, a reçu un diagnostic précoce de parkinson à 36 ans. «Le premier signe que j'ai observé, c'est une hésitation en montant les escaliers, raconte-t-elle. Mon pied droit avait du mal à se poser naturellement sur la marche. Par la suite, j'ai noté une difficulté à tenir une cuiller pour manger de la soupe et à manipuler ma souris d'ordinateur. Ces deux symptômes m'ont amenée à consulter. Quand on m'a annoncé le diagnostic, j'ai d'abord cru à une erreur médicale. Au bout d'un an, avec l'arrivée d'autres symptômes comme une douleur aux jambes, j'ai dû admettre que j'avais bel et bien la maladie.»

Une maladie invalidante

Diane Patenaude a continué à travailler, mais à 44 ans, sept ans après le diagnostic, elle a abandonné son poste de directrice d'un CHSLD. «J'étais épouvantablement fatiguée, dit-elle. Ma main droite ne fonctionnait plus, je ne pouvais plus prendre de notes. J'avais du mal à parler. Mes mots ne venaient pas aussi vite que ma pensée. J'avais des trous de mémoire, j'égarais des dossiers. Avant de passer pour incompétente, j'ai tiré ma révérence.»

En réduisant son niveau de stress, ses symptômes ont diminué. Mais Diane Patenaude reste très active pour combattre la maladie. Elle prend une médication, mais elle n'hésite pas à se tourner vers des approches alternatives pour soulager ses symptômes. «Je vais en massothérapie notamment pour soulager des impatiences dans mes jambes. Depuis un an, je prends une protéine Immunocal, découverte par des médecins de l'université McGill. Cela renforce mon système immunitaire en plus de me donner de l'énergie.» Malheureusement, ce produit n'est pas couvert par les assurances et coûte très cher, déplore-t-elle.

Conseils pour vivre avec la maladie

Faire de l'exercice l'aide aussi à atténuer ses symptômes. Cela renforce les muscles et les articulations et améliore la mobilité, la souplesse et l'équilibre. «Je fais du yoga trois fois par semaine, dit Diane Patenaude. Cela maintient ma posture droite, car avec la maladie, on a tendance à se voûter. J'anime aussi des cours d'exercices pour parkinsoniens. On fait de la musculation, du jogging et des jeux. On se met en forme en s'amusant. J'ai également coupé le gluten, les produits laitiers et les sucres raffinés de mon alimentation et, depuis, je ne ressens plus de douleur et je n'ai plus de problèmes majeurs de constipation.» Ces bonnes habitudes lui ont aussi permis de cesser la prise d'antidépresseurs et de somnifères.

Mme Patenaude bénéficie du soutien de son conjoint, qu'elle appelle son prince charmant, et de ses trois filles. Tous n'ont pas la chance d'être bien entourés. C'est pourquoi elle s'implique auprès de la Société Parkinson Québec en supervisant des groupes d'entraide. Elle visite également des patients à domicile et dans les centres d'accueil. «Il faut échanger sur la maladie, parler de ce qu'on vit. C'est essentiel pour passer au travers.» Elle a d'ailleurs écrit le livre À nous deux, Parkinson! pour partager son expérience et ses bons conseils. Elle en prépare un nouveau pour l'automne où il sera question d'espoir. «Il n'y a pas de guérison possible, c'est triste à mort. J'essaie d'en donner en parlant des dernières découvertes scientifiques.»

Pour en savoir plus sur les groupes de soutien et d'exercices, on consulte le site de la Société Parkinson Québec. L'organisme a aussi une ligne d'information accessible du lundi au vendredi de 8 h 30 à 16 h 30: 1-800-720-1307.

À nous deux, Parkinson!, par Diane Patenaude, Marcel Broquet, 2011, 154 pages, 19,95$.