Maladie dégénérative du cerveau qui porte gravement atteinte à la faculté de penser et à la mémoire.

La maladie d'Alzheimer est une maladie évolutive du cerveau qui engendre un déclin progressif des facultés cognitive, notamment la faculté de penser et la mémoire. Avec le temps, la personne atteinte éprouve des difficultés à mémoriser les événements, à reconnaître les visages, les lieux, les objets, à se rappeler la signification des mots et à exercer son jugement. Elle a des sautes d'humeur et son comportement change.

Considérée comme la forme de démence la plus courante chez les personns âgées, la maladie d'Alzheimer représente environ 65% des cas de démence. Parmi les affections connexes, notons la démence vasculaire, la démence frontotemporale, la maladie de Creutzfeldt-Jakob et la démence à corps de Lewy.

La maladie d’Alzheimer touche environ 1% des personnes âgées de 65 ans à 69 ans, 20% des personnes ayant de 85 ans à 89 ans, et 40% des personnes ayant de 90 ans à 95 ans. On estime que 1 homme sur 8 et 1 femme sur 4 en souffriront au cours de leur existence. Les femmes ayant une plus longue espérance de vie, elles sont plus susceptibles d’en être atteintes un jour.

Atteinte au cerveau

La maladie a été découverte par le Dr Alois Alzheimer en 1906, qui a identifié les deux manifestations de la maladie qui porte maintenant son nom, soit les «plaques» et les «écheveaux». Les plaques sont de petits dépôts denses répartis sur l'ensemble du cerveau et qui, à des concentrations élevées, sont toxiques pour les cellules cérébrales. Les écheveaux, pour leur part, interviennent dans les processus vitaux en «étouffant» les cellules saines du cerveau. Les neurones de l’hippocampe, la région qui contrôle la mémoire, sont les premiers touchés.

Deux types de dommages apparaissent dans le cerveau des personnes atteintes d'Alzheimer:
• La production excessive et l’accumulation de protéines bêta-amyloïdes dans certaines régions du cerveau. Ces protéines forment des plaques amyloïdes, ou plaques séniles, qui sont associées à la mort des neurones.
• La «déformation» de certaines protéines structurales (appelées protéines Tau)qui modifie l'enchevêtrement des neurones. On parle de dégénérescence neurofibrillaire.

À ces lésions s’ajoute une inflammation qui contribue à altérer les neurones.

Les premières lésions apparaissent dans le cerveau au moins 10 ans à 15 ans avant les premiers symptômes. Ceux-ci apparaissent généralement après l’âge de 60 ans. Une fois la maladie déclarée, l’espérance de vie est de 8 ans à 12 ans. Plus la maladie survient à un âge avancé, plus la progession est rapide. Lorsque la maladie d’Alzheimer se manifeste autour de 60 ans, l’espérance de vie est de 12 ans à 14 ans, alors qu’elle est de 5 ans à 8 ans quand la maladie survient plus tard. Malheureusement, on est toujours incapable d’enrayer l’évolution de la maladie.

Les stades de la maladie

• Stade léger. Pertes de mémoire occasionnelles. La mémoire à court terme, celle qui permet de retenir une information récente, est la plus touchée. Les personnes atteintes ont recours à des aide-mémoire et à leurs proches pour pallier leurs oublis. Des changements d’humeur et une légère désorientation dans l’espace peuvent aussi être observés. La personne atteinte a plus de mal à trouver ses mots et à suivre une conversation. La maladie d’Alzheimer n’est pas évidente. Le diagnostic se confirme si les problèmes de mémoire s’accentuent et si d’autres fonctions cognitives se détériorent (langage, reconnaissance des objets, planification des mouvements complexes, etc.).

• Stade modéré. Les troubles de la mémoire s’amplifient. Les souvenirs de jeunesse deviennent moins précis, mais sont mieux préservés que la mémoire immédiate. Le jugement commence à être altéré. Il devient plus difficile de faire des chois ou de planifier les activités de la journée. Désorientation dans l’espace et le temps. Les personnes atteintes ont de plus en plus de mal à s’exprimer verbalement. Des problèmes de comportement inhabituels peuvent apparaître.

• Stade avancé (ou terminal). La personne atteinte a besoin d’une surveillance constante ou de déménager dans un centre de soins. Des hallucinations et des délires paranoïdes, aggravés par une perte de mémoire grave et de la désorientation, peuvent apparaître. Les problèmes de sommeil sont courants. Les patients négligent leur hygiène corporelle, deviennent incontinents et peinent à s’alimenter seuls. S’ils sont laissés sans surveillance, ils peuvent errer durant des heures.

C’est à ce stade que la maladie d’Alzheimer devient mortelle, bien qu’une personnes atteinte puisse mourir d’une autre maladie à n’importe quel stade de l’Alzheimer. La plupart des décès sont causés par une pneumonie engendrée par la difficulté à avaler. Les malades risquent de laisser entrer de la salive ou de la nourriture dans leurs voies respiratoires et dans leurs poumons. Il s’agit d’une conséquence directe de la progression de la maladie.

L'ordre d'apparition des symptômes et la durée de chaque phase varient d'une personne à l'autre. Il n'y a pas de moment précis qui indique qu'une phase est terminée et qu'une autre commence. Dans bien des cas, les phases se chevauchent.

En ce moment, nous ne savons toujours pas ce qui cause la maladie d'Alzheimer ou comment en arrêter la progression.

Les chercheurs ont découvert que la maladie d'Alzheimer:

• ne fait pas partie du processus normal de vieillissement;
• touche à la fois les hommes et les femmes;
• est plus répandue avec l'âge; la plupart des personnes atteintes ont plus de 65 ans;
• n'est pas due au durcissement des artères;
• n'est pas due au stress

Les chercheurs examinent trois domaines:

Les antécédents familiaux
Chez certaines familles, il existe définitivement un lien entre les antécédents familiaux et la maladie d'Alzheimer. Chez d'autres familles, les antécédents familiaux de la maladie d'Alzheimer représentent un plus grand risque pour les membres de cette famille d'être atteints de la maladie d'Alzheimer comparativement à quelqu'un sans ces antécédents familiaux. Bien que nous en apprenions toujours davantage à ce sujet, le lien héréditaire n'est pas encore entièrement saisi.

L'environnement
L'explication de la maladie d'Alzheimer se trouve peut être dans notre environnement: quelque chose qui se trouverait dans l'eau, le sol ou l'air.

Le corps de la personne atteinte
La maladie d'Alzheimer pourrait s'expliquer par un phénomène interne. Il pourrait s'agir d'un virus à action lente, d'un déséquilibre chimique, ou encore, d'un déficit immunitaire.

Les chercheurs croient que ce n'est pas un seul facteur qui cause la maladie d'Alzheimer mais plutôt une combinaison de facteurs. Il reste encore beaucoup à apprendre au sujet de la maladie et les chercheurs continuent d'essayer d'en découvrir les causes.

Des facteurs de risques connus

Malgré les incertitudes, on sait que certaines personnes sont plus à risques:

- Les personnes âgées de 60 ans et plus.
- Les femmes.
- Les personnes qui ont un parent, un frère ou une soeur atteint de la maladie.
- Les personnes dont un parent est atteint de la forme familiale héréditaire de la maladie.

Parmi les autres facteurs de risque importants, on note l'hypertension systolique, l'hypercholestérolémie, un diabète mal contrôlé par la médication et le tabagisme.

D'autres facteurs de risque ont une importance moindre, soit des traumatismes graves à la tête avec perte de conscience, l'obésité et des antécédents personnels de dépression.

10 signes précurseurs

La maladie d'Alzheimer est une maladie dégénérative qui provoque des lésions au cerveau. Les symptômes comprennent les pertes de mémoire, la difficulté à accomplir des tâches de la vie quotidienne, de même que des changements d'humeur et de comportement.

Les personnes peuvent penser, à tort, que ces symptômes font partie du processus normal de vieillissement. Il est donc important de consulter un médecin dès l'apparition d'un ou de plusieurs de ces symptômes, car ils pourraient être causés par d'autres maladies comme la dépression, l'incompatibilité de médicaments ou une infection. Si le diagnostic est la maladie d'Alzheimer, votre Société Alzheimer régionale peut vous aider.

Afin de vous aider à reconnaître les signes précurseurs de la maladie, la Société Alzheimer a préparé la liste de symptômes suivante:

Pertes de mémoire qui nuisent aux activités quotidiennes

Oublier occasionnellement un rendez-vous, le nom d'un collègue ou un numéro de téléphone et s'en rappeler plus tard est un phénomène normal. Une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer oubliera fréquemment des choses et ne s'en souviendra pas plus tard, particulièrement des événements qui se sont produits récemment.

Difficultés à exécuter les tâches familières

Dans le cadre de nos activités quotidiennes, il nous arrive à tous d'être distraits et, par exemple, d'oublier les légumes cuits sur la cuisinière et ne les servir qu'à la fin du repas. Une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut avoir de la difficulté à exécuter des tâches familières qu'elle a accomplies toute sa vie, comme préparer un repas.

Problèmes de langage

Parfois, il peut être difficile de trouver le mot juste. Une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut oublier des mots faciles ou les substituer par des mots qui rendront ses phrases difficiles à comprendre.

Désorientation dans l'espace et dans le temps

Il est normal d'oublier pendant un court moment le jour de la semaine ou même l'endroit où vous allez. Il peut arriver qu'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer se perde dans sa propre rue, ne sachant plus comment elle s'est rendue là ni comment rentrer chez elle.

Jugement amoindri

Parfois, lorsqu'on est malade, on tarde à se faire soigner; mais avant longtemps, on se rend chez le médecin. Une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer pourrait avoir un jugement amoindri et, par exemple, ne pas reconnaître un problème de santé qui nécessite d'être traité ou porter des vêtements chauds en pleine canicule.

Difficultés face aux notions abstraites

Une personne peut parfois éprouver de la difficulté à faire des opérations abstraites, par exemple, établir le solde de son compte de chèques. Une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut avoir de grandes difficultés à accomplir des tâches de cette nature, par exemple, ne pas comprendre ce que représentent les chiffres indiqués dans le carnet de chèques.

Objets égarés

Quiconque peut égarer temporairement son porte-monnaie ou ses clés. Une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer rangera les objets dans des endroits inappropriés (un fer à repasser dans le congélateur ou une montre dans le sucrier).

Changements d'humeur ou de comportement

Il nous arrive à tous d'être triste et maussade. Une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut changer d'humeur très rapidement, par exemple, du calme aux pleurs et à la colère, sans raison apparente.

Changements dans la personnalité

La personnalité de chacun peut changer quelque peu avec l'âge. La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut devenir confuse, renfermée et méfiante. Au nombre des changements possibles, on compte aussi l'apathie, la peur et des comportements qui lui sont inhabituels.

Perte d'intérêt

Il nous arrive à tous, à l'occasion, de se lasser de l'entretien ménager, de notre travail ou de nos activités sociales, mais la plupart des gens retrouvent vite leur enthousiasme. Une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut devenir très passive et pourra avoir besoin de beaucoup d'encouragements pour prendre part aux activités.

Les symptômes de la maladie d'Alzheimer peuvent ressembler aux symptômes d'autres affections comme la dépression, des troubles de la glande thyroïde ou du coeur, une infection, l'incompatibilité de certains médicaments ou l'abus d'alcool.

En trouvant la cause des symptômes, la personne peut:

• comprendre ce qui cause ses symptômes;
• obtenir les soins, les traitements et le soutien appropriés;
• planifier l'avenir.

Établir le diagnostic

Il n'existe pas actuellement de test unique qui permet de déterminer si une personne est atteinte de la maladie d'Alzheimer. Dans le cadre d'une évaluation systématique, on établit un diagnostic en éliminant les autres causes possibles des symptômes (carence en vitamine B12, mauvais fonctionnement de la glande thyroïde, accident vasculaire cérébral, dépression, etc).

Tant et aussi longtemps qu'il n'y aura pas de test concluant, les médecins continueront de parler de «maladie d'Alzheimer probable». Attention! Il ne faut pas s'y méprendre. Le diagnostic établi par ces médecins est juste dans 80 à 90% des cas recensés.

Il faut parfois beaucoup de temps pour établir un diagnostic. Ce dernier peut être posé dans un cabinet de médecin, une clinique de mémoire ou un hôpital. Dans certains cas, le médecin peut juger que la personne doit rencontrer d'autres spécialistes du domaine de la santé qui aideront à établir un diagnostic, comme par exemple un psychologue, un psychiatre, un neurologue, un gériatre, une infirmière, une travailleuse sociale ou une ergothérapeute. Ceux-ci examineront les troubles de mémoire, de raisonnement, de langage et de jugement que la personne peut présenter. Puis, ils analyseront de quelle façon ces troubles affectent sa vie quotidienne.

Le processus associé au diagnostic comprend:

1-Antécédents médicaux

La personne et les membres de sa famille ou des amis répondront à des questionnaires sur les symptômes actuels et antérieurs. Certaines des questions porteront sur les antécédents médicaux de la personne et ses antécédents familiaux (médical et psychiatrique).

2-Examen de l'état mental

Cet examen vérifie la capacité de la personne à se situer dans le temps et dans l'espace ainsi que sa capacité à se souvenir, s'exprimer et faire des calculs simples. Cet examen peut comporter des exercices de mémoire, par exemple: mémoriser des mots et des objets; ou encore, dessiner, épeler et répondre à des questions du genre «En quelle année sommes-nous?»

3-Examen médical

Un examen médical est effectué afin d'éliminer les autres maladies possibles. Le docteur vérifiera si la personne a des problèmes de coeur, poumons, foie, de reins ou de glande thyroïde qui pourraient causer les symptômes. Afin d'identifier des troubles possibles du système nerveux, le médecin examine le tonus et la force musculaire, la coordination, le mouvement des yeux, la parole et les réflexes.

4-Examens de laboratoire

Un certain nombre d'analyses seront effectuées. Des analyses sanguines complètes aideront à déceler des maladies comme l'anémie et le diabète, ou encore, des troubles de la glande thyroïde ou une infection qui pourraient causer les symptômes.

D'autres tests comme les radiographies et les EEG (électro-encéphalogrammes) servent à déterminer la source du problème. Dans certains centres, on effectuera des scanographies. Les examens suivants sont parfois recommandés, mais ils ne sont pas toujours nécessaires pour établir un diagnostic:

La TDM ou tacographie et l'IRM (imagerie par résonance magnétique) permet d'obtenir des images du cerveau.

La TESP (tomographie d'émission monophotonique) permet de voir comment le sang circule dans le cerveau.

La TEP (tomographie d'émission de positons) permet de voir comment les diverses zones du cerveau réagissent lors de certaines activités comme la lecture et la conversation.

5-Évaluations psychiatrique et psychologique

Une évaluation psychiatrique peut s'avérer utile pour éliminer d'autres maladies comme la dépression qui peuvent causer des pertes de mémoire semblables à celles associées à la maladie d'Alzheimer. L'évaluation neuro-psychologique peut déterminer la capacité de la personne à se souvenir, raisonner, écrire, etc.

En préparation pour l'évaluation

Le jour du rendez-vous, il sera utile d'avoir en main, ou même d'avoir noté par écrit, les renseignements utiles pour répondre aux questions du médecin.

• Quels symptômes avez-vous remarqués?
• Quand avez-vous d'abord remarqué ces symptômes?
• Les symptômes ont-ils changé avec le temps?
• Quels médicaments prend-elle en ce moment (à la fois ceux sur ordonnance et ceux en vente libre)?
• La personne souffre-t-elle d'autres maladies?
• Quels médicaments à base de plantes ou suppléments à son régime la personne prend-elle?
• Y-a-t-il des antécédents familiaux de maladie d'Alzheimer ou de troubles psychiatriques?

Questions à poser au médecin:

• À quel type d'examen procède-t-on? En quoi consistent ces examens?
• Combien de temps faudra-t-il pour effectuer ces examens?
• Dans combien de temps les résultats seront-ils connus?
• Comment les résultats sont-ils communiqués? Qui participera à cette démarche?

Le rôle de la famille

Parfois, la personne aux prises avec des problèmes de santé consulte son médecin de sa propre initiative. Or, pour d'autres personnes, ce sont les membres de leur famille qui doivent jouer un rôle primordial en avertissant eux-mêmes le médecin.

Façons dont on peut aider:

• Prendre rendez-vous pour la personne.
• Aider au transport.
• Faire circuler le dépliant auprès des autres membres de la famille.
• Offrir d'accompagner la personne à ses rendez-vous et à ses examens.
• Aider la personne à préparer l'information requise pour le premier rendez-vous.
• Comprendre que c'est une période inquiétante pour la personne et offrir son appui émotionnel.

Il n'existe aucun traitement curatif de la maladie d'Alzheimer, ni aucun traitement qui peut arrêter son évolution. Plusieurs médicaments peuvent cependant atténuer les pertes de mémoire, de même que les problèmes de langage et de raisonnement. Les traitements ne sont pas efficaces auprès de toutes les personnes et leur effet est limité dans le temps.

Symptômes légers à modérés de la maladie d'Alzheimer
Trois médicaments sont disponibles au Canada pour traiter les symptômes légers à modérés de la maladie d'Alzheimer: Aricept^MD, Exelon^MD et Reminyl^MD. Tous les trois sont des inhibiteurs de la cholinestérase.

Symptômes modérés à avancés de la maladie d'Alzheimer
Ebixa^® (chlorhydrate de mémantine) a été approuvé de façon conditionnelle pour traiter les symptômes de la maladie d'Alzheimer chez les personnes atteintes aux stades modérés à avancés de la maladie. L'Aricept^MD a été approuvé pour le traitement de symptômes chez les personnes aux stades léger, modéré et avancé de la maladie d'Alzheimer.

• Que signifie le diagnostic?
• À quoi peut-on s'attendre avec le temps?
• Quels soins sont nécessaires et disponibles, maintenant et dans l'avenir?
• Quels sont les traitements disponibles et quels en sont les risques et les bienfaits?
• Quelles sont les ressources locales à ma disposition?
• Y-a-t-il des essais médicamenteux auxquels on peut participer?

Trouver du soutien

Il est possible de communiquer avec votre Société Alzheimer régionale en tout temps pour obtenir des renseignements additionnels, des noms d'organismes communautaires qui peuvent apporter du soutien.

Pour obtenir de l'information au sujet des signes précurseurs de la maladie d'Alzheimer, lire La maladie d'Alzheimer: dix signes précurseurs.

[Un dépliant contenant cette informationest disponible auprès de la société Alzheimer de votre région. Il est aussi possible de télécharger le dépliant.]

Une maladie et des soins en évolution

La maladie d'Alzheimer est une maladie qui détruit progressivement les cellules vitales du cerveau. Au fur et à mesure que des parties du cerveau sont touchées, la personne perd certaines fonctions ou capacités. Cette dégénérescence affecte les facultés mentales comme le raisonnement, la mémoire, le jugement et les prises de décision de même que l'humeur et les émotions de la personne atteinte qui se dirige graduellement vers une perte d'autonomie.

L'approche de soins

Il est important de se rappeler que l'approche de soins peut améliorer la qualité de vie de la personne atteinte. Les normes de soins élaborées par la Société Alzheimer du Canada visent à assurer que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer reçoivent les soins spéciaux qui tiennent compte de la nature particulière de la maladie.

Une approche des soins axée sur la personne reconnaît que chaque personne a le droit d'être traitée avec dignité et respect. Afin de satisfaire les besoins physiques, sociaux, affectifs et spirituels de la personne, il est important de connaître sa personnalité, son expérience de vie, son réseau de soutien et ses façons de faire face aux situations.

Même si la personne perd de nombreuses capacités avec l'évolution de la maladie, il est souvent préférable de se concentrer sur les capacités restées intactes comme les sens du toucher et de l'ouïe, et sa capacité de réagir aux émotions.

Durée de la maladie

L'évolution de la maladie d'Alzheimer varie d'une personne à l'autre et peut s'échelonner sur 3 ans à 20 ans (la durée moyenne de survie est de 8 ans à 12 ans). On peut décrire l'évolution de la maladie par une série de phases qui servent de guide d'aggravation de la maladie et qui peuvent aider à prendre des décisions concernant les soins à procurer.

Une des échelles comporte trois phases de la maladie - initiale, intermédiaire et avancée. Une autre échelle, souvent utilisée par les professionnels des soins de santé, est l'Échelle de détérioration globale (également connue sous le nom d'Échelle Reisberg). Cette méthode divise la maladie en sept stades.

Peu importe la méthode utilisée ou même si aucune méthode n'est utilisée, il est important de se rappeler que la maladie affecte chaque personne différemment. L'ordre d'apparition des symptômes et la durée de chaque phase varient d'une personne à l'autre. Certaines personnes vivent bon nombre de symptômes durant chaque stade tandis que d'autres n'en vivent que quelques-uns. L'état d'une personne peut varier d'une journée à l'autre. Par exemple, elle peut sembler confuse un certain jour, et beaucoup moins le lendemain.