J’ai un enfant qui a de multiples problèmes de santé. Rien d’assez grave pour mettre sa vie en danger (Dieu merci), mais suffisamment pour qu’il soit hospitalisé au moins une fois par année, en plus de quelques visites à l’urgence et de nombreux rendez-vous de suivi médicaux.

Plusieurs choses sont difficiles quand on a un enfant malade. La première est évidemment de voir son enfant souffrir. L’angoisse de voir son état se détériorer, l’anxiété de ne pas savoir ce qui se passe, la tristesse de le voir subir des examens et traitements stressants et parfois douloureux. Ces moments où on donnerait n’importe quoi pour absorber la douleur à sa place.

La deuxième, pour moi, est la fatigue. Après mon premier enfant, je pensais que j’étais allée pas mal au bout de mes limites en la matière. Qu’est-ce qui pouvait me fatiguer davantage qu’un bébé qui boit aux deux heures pendant des semaines? Réponse: un deuxième bébé gravement malade à deux mois. Après cinq jours avec lui à l’hôpital, à ne pas dormir plus d’une heure en ligne, j’étais devenue une loque. Je n’arrivais plus à répondre aux infirmières qui me demandaient à quelle heure il avait bu et si j’avais changé sa couche. J’étais si fatiguée que ça faisait mal, physiquement. Une nuit, des médecins sont venus me parler de la possibilité de l’emmener aux soins intensifs; il a fallu près de 15 minutes à mon cerveau pour comprendre la gravité de leurs propos. J’étais exténuée, mais j’ai fait comme le font tous les parents dans la même situation: j’ai continué de prendre soin de mon enfant, nuit et jour.

La troisième est une réalité qui se révèle davantage quand on est souvent à l’hôpital: c’est le fait qu’être parent d’un enfant malade, c’est cesser d’exister pour soi-même. On a des crampes à force de bercer un bébé assise dans un fauteuil datant des années 70? On continuera quand même à le faire toute la nuit si c’est la seule position qui lui permet de dormir. On s’ennuie à périr après quatre heures passées dans une salle de l’urgence? Pas question d’aller se désennuyer sur Facebook, parce que laisser notre téléphone à fiston est la seule façon de le garder calme entre deux visites du médecin (impossible de lire aussi, il réclame de l’attention à toutes les 30 secondes). On ne s’est pas brossé les dents depuis 36 heures, on a le même chandail taché que la veille et on n’a rien mangé d’autre que des grignotines de la machine distributrice? C’est parce qu’on a pensé à tout pour le confort de notre enfant mais qu’on ne l’a pas fait pour
nous-même parce qu’on était trop pressée ou stressée pour le faire.

Il y a quelques années, Coup de pouce et Clarins se sont associés pour créer le projet MèreVeilleuse. Deux fois l’an, nous allons visiter des mères qui veillent un enfant malade à l’hôpital. On leur remet un paquet contenant quelques douceurs: des produits de soins, un magazine, un abonnement cadeau. Une attention pour mettre un peu de baume sur les longues journées, et pour rappeler qu’elles aussi méritent d’être chouchoutées un peu…

Les 10 et 11 décembre derniers, nous sommes allées au CHU Sainte-Justine et au Centre mère-enfant du CHU de Québec. Comme à chaque fois, nous y avons rencontré des mères dévouées, fatiguées mais toujours au poste. Je les salue et leur souhaite, à elles et à toutes les autres qui vivent la même réalité, un enfant en santé et un retour à la maison pour Noël.  

PS: Si vous connaissez des parents qui ont un enfant à l’hôpital, je vous invite fortement à les visiter si c’est possible et à leur amener des collations non périssables, des magazines, de petits jouets pour l’enfant. Vous verrez dans leur visages fatigués à quel point ça peut faire du bien.