Une femme se tient au bas d'un grand escalier. Des yeux, elle cherche un ascenseur. Il n'y en a pas. Résignée, elle entreprend, lentement, la montée. Après quatre ou cinq marches, elle est déjà à bout de souffle et doit faire une pause. Elle reprend l'ascension, s'arrête de nouveau. Elle sent sur elle les regards méprisants des gens qui doivent la contourner. Un individu s'exclame à voix haute: «Elle n'a qu'à maigrir!». Elle sent son visage devenir écarlate. Elle est un peu ronde, c'est vrai. Mais son essoufflement et ses vertiges ne sont pas causés par son embonpoint, mais plutôt par l'affection cardiaque sévère dont elle souffre depuis quelques années. La tentation est grande de retourner chez elle et de s'y enfermer pour fuir ces agressions quotidiennes qui la heurtent toujours aussi profondément. Elle ferme les yeux, tente de retrouver son calme puis se remet péniblement en mouvement.

Moins de discrimination, plus d'incompréhension

Le dictionnaire de médecine Flammarion définit ainsi le terme handicap: «désavantage résultant d'une déficience ou d'une incapacité qui gêne ou limite le sujet dans l'accomplissement de son rôle social.» On pense tout de suite à une personne qui se déplace en fauteuil roulant ou à un aveugle qui circule avec une canne blanche. Parfois, cependant, le handicap, bien que tout à fait réel, est difficilement perceptible par autrui. On le qualifie alors d'invisible.

Ce caractère d'invisibilité a certes des avantages, le plus notable étant que ceux qui en souffrent sont moins susceptibles de faire l'objet de discrimination a priori. Par contre, parce que leur condition médicale n'est pas apparente, ils s'exposent régulièrement à l'incompréhension et au jugement désapprobateur des tiers.

Des exemples?

Il y a l'individu qui souffre d'un traumatisme crânien et qui, en dépit d'une apparence tout à fait normale, éprouve des problèmes d'organisation, d'attention et de mémoire. Sa lenteur et sa fatigue continuelle exaspèrent son entourage qui juge qu'il ne fait pas suffisamment d'efforts.

Il y a aussi cet élève qui a des troubles d'apprentissage, ce qui lui vaut les qualificatifs de paresseux, de peu motivé ou d'indifférent.

Puis, il y a la personne malentendante qu'on croit stupide ou hautaine parce qu'elle ne répond pas aux salutations de son interlocuteur.

Une histoire de maïs soufflé

Pour être franche, je dois admettre que je ne m'étais jamais arrêtée à la question des handicaps invisibles, ni sur leurs effets sur la vie quotidienne jusqu'au jour où je suis allée au cinéma en compagnie de mon amoureux et de mon fils.

Comme souvent, en pareilles circonstances, nous avions apporté notre propre maïs soufflé, notre fils ne pouvant consommer celui qui est vendu sur place en raison d'allergies alimentaires multiples. Ce jour-là, donc, bien installés dans nos fauteuils, nous avons extrait d'un sac à dos le maïs soufflé fait maison, encore tiède. Je me réjouissais à l'avance à l'idée de déguster cette petite gâterie lorsque mon regard a croisé celui d'un spectateur, assis un peu plus loin dans la même rangée que nous. Un regard dégoulinant de mépris. L'individu s'est avancé sur son siège pour regarder, presque avec ostentation, notre petit en-cas, puis m'a fixée de nouveau. Il n'a rien dit mais son message n'aurait pu être plus clair: «Comment peut-on être assez radin pour apporter son maïs soufflé au cinéma?».

Les lumières se sont finalement éteintes. Mon fils, heureusement, n'avait pas remarqué le manège du quidam. Je venais, pour ma part, de réaliser que la condition médicale «invisible» de mon petit bonhomme risquait d'affecter sa vie sociale d'une manière qui m'avait échappé jusque-là. J'ai quand même mangé mon maïs soufflé. Serez-vous surpris si je vous avoue qu'il n'avait pas le même goût que d'habitude?

Quand vos proches ne saisissent pas...

Pour les personnes aux prises avec un handicap invisible, l'incompréhension qui se mue facilement en agressivité de la part des autres est souvent difficile à supporter. Le fait d'être régulièrement confronté aux préjugés dans les lieux publics en raison d'un comportement qui se démarque de la «normale» en amènera certains à se replier sur eux-mêmes et à s'isoler. Et la blessure est encore plus grande lorsque les proches eux-mêmes ne parviennent pas à saisir la nature de la maladie et à en accepter les conséquences. Que ce soit par ignorance, manque d'empathie ou parce qu'il est plus facile de nier le handicap et de culpabiliser le malade, il reste que l'incompréhension et le rejet de la famille et des amis peuvent rendre insupportable une situation déjà pénible.

Ainsi, la dame de l'escalier mentionnée au début de ce texte (un cas réel, soit dit en passant) doit non seulement subir les remarques désobligeantes et les regards en coin de parfaits étrangers, mais aussi supporter l'insensibilité de certains proches qui n'admettent pas qu'elle soit si souvent exténuée.

Éduquer plutôt que s'isoler

Le constat est douloureux. Face à l'incompréhension et à l'insensibilité, que faire sinon éduquer, à tout le moins les proches? Pour ce qui est des autres, il faut parvenir, je crois, à développer une solide estime de soi afin d'être mieux équipé pour réagir à ces désagréments de la vie en société. Plus facile à dire qu'à faire? Probablement. Je suis néanmoins certaine d'une chose: la solution ne peut pas passer par l'isolement et par la négation de ses besoins les plus élémentaires.

C'est pourquoi, nous continuerons, envers et contre tous, à apporter notre propre maïs soufflé au cinéma.