Incessante, invalidante et souvent invisible, la douleur chronique a longtemps été taboue. Depuis quelques années, elle est mieux connue, plus étudiée et davantage soignée.

On s'est toutes déjà cogné un orteil sur le pied d'un sofa et on sait la douleur aiguë qui en résulte. Imaginez cette même douleur 24 heures sur 24. Line Brochu vit cette situation depuis l'âge de 9 ans. Elle souffre d'une maladie lymphatique qui entraîne la formation de ganglions sur ses vaisseaux sanguins. «Cela me cause énormément de douleur au ventre et dans la colonne vertébrale.» Six interventions chirurgicales ne sont pas venues à bout de son problème. «Mes muscles psoas, qui partent du bas de la colonne vertébrale, sont aussi attaqués, ce qui crée une douleur dans tout le bas du corps.» Comme le mal de Line est lié à une maladie, les médecins savent au moins pourquoi elle souffre. Ce n'est malheureusement pas le cas de tous les gens atteints de douleur chronique. Nombre d'entre eux passent pour des malades imaginaires parce que leur douleur n'est pas visible.

Un impact important
Louise O'Donnell-Jasmin en sait quelque chose. À 43 ans, sa vie a basculé lors d'une visite chez le dentiste. «J'ai reçu une injection pour la réparation d'une dent et je me suis immédiatement sentie anormalement engourdie du crâne jusqu'aux épaules, raconte-t-elle. La douleur a augmenté durant une semaine jusqu'à ce que je ne puisse même plus avaler.» En faisant l'injection pour anesthésier sa mâchoire, le dentiste aurait atteint une branche de son nerf trijumeau, responsable du transport des sensations du visage au cerveau. Le nerf a guéri, mais Louise a développé une névralgie qui lui cause une douleur chronique intense. «J'ai en permanence des spasmes musculaires dans le trapèze droit, toutes mes dents me font mal et j'éprouve une douleur au visage qui me donne la sensation d'avoir été battue à coups de bâton. Mais, comme je n'ai aucune lésion physique apparente, je me suis souvent fait dire par des professionnels de la santé que j'étais folle. C'est ridicule! Pourquoi aurais-je saboté ma vie alors que j'étais heureuse et parfaitement saine d'esprit!» raconte celle qui menait jusque-là une belle carrière d'auteure et d'éditrice.

Plus répandu qu'on ne croit
Comme Line et Louise, environ 20 % de la population souffre, à différents niveaux, de douleur chronique. «C'est énorme comme prévalence», soutient le Dr Christian Cloutier, neurochirurgien responsable de la clinique de la douleur du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke. «C'est un problème plus répandu que les maladies cardiaques, affirme-t-il. On dit que la douleur est chronique lorsqu'elle persiste au-delà du délai normal de guérison. Pour être plus pratique, c'est une douleur qui persiste depuis au moins trois mois.» Le plus souvent, la douleur chronique est due à un dérèglement du système nerveux. Car, en temps normal, la douleur est utile. «La douleur aiguë donne un signal d'alarme à notre corps, elle nous dit qu'il faut nous arrêter», explique la Dre Aline Boulanger, directrice des cliniques de la douleur du CHUM et de l'hôpital du Sacré-Coeur, à Montréal. Dans le cas de la douleur chronique, plusieurs composantes font en sorte que le signal ne cesse pas.Les causes de la maladie chronique sont multiples, explique la Dre Boulanger. «Elle peut être associée à une maladie évolutive ou dégénérative comme l'arthrite, l'arthrose et la sclérose en plaques. Dans d'autres cas, elle origine d'un accident ou d'une chirurgie qui ne guérit pas normalement. D'autres problèmes médicaux, comme le zona, la fibromyalgie, la migraine, la névralgie du trijumeau et la lésion de certains nerfs, entraînent aussi de la douleur chronique. Une autre cause de douleur chronique, la douleur neuropathique, survient à la suite d'une lésion ou d'une dysfonction nerveuse.

«Il peut arriver qu'on se brûle le doigt, que la peau guérisse, mais que la douleur persiste, illustre la Dre Marie-Chantal Côté, anesthésiologiste au centre antidouleur de l'Hôtel-Dieu de Lévis. Dans ce cas, un relais dans notre système nerveux a été tellement stimulé qu'il continue à envoyer un message de douleur même si tout est redevenu normal.» Des nerfs sectionnés ou endommagés lors de chirurgies ou d'accidents peuvent avoir le même effet. «Par exemple, 30 % des femmes qui subissent une ablation d'une tumeur au sein développent une douleur chronique, souvent parce que des petits nerfs ont été endommagés lors de l'intervention», ajoute la Dre Boulanger.

Davantage reconnue
Longtemps occultée pour des raisons religieuses (il fallait souffrir en silence pour préparer son ciel), la douleur est heureusement davantage prise au sérieux de nos jours. «Les médecins sont plus sensibles à la douleur, observe le Dr Cloutier. D'ailleurs, une des plus importantes associations scientifiques sur le sujet, l'International Association for the Study of Pain (IASP), milite pour que la douleur chronique soit reconnue comme une maladie en soi.»

Irène Couture, aimerait, elle aussi, que la douleur chronique soit reconnue comme un problème de santé majeur. Mme Couture, dont certaines racines nerveuses ont été endommagées de manière irréversible à la suite d'une compression de la moelle épinière, souffre de douleur chronique depuis sept ans. Elle a participé à la fondation de l'Association québécoise de douleur chronique, un organisme de patients qui vise à sensibiliser la population à la douleur chronique et à améliorer les services des personnes atteintes, et dont elle est vice-présidente. «On demande aux gouvernements d'améliorer l'accès aux soins en douleur chronique, indique-t-elle. On souhaite aussi parfaire la formation universitaire des futurs médecins sur la douleur afin qu'ils soient mieux outillés pour aider les patients en première ligne.» On compte une vingtaine de cliniques de la douleur au Québec, dont sept à Montréal, deux à Québec et une à Sherbrooke.

De l'aide professionnelle
L'Association québécoise de la douleur les répertorie sur son site Internet sous l'onglet «Liste des cliniques». Généralement liées à un hôpital, elles offrent les services d'une équipe multidisciplinaire spécialisée dans le traitement de tous les types de douleur chronique. Une équipe de thérapeutes (incluant généralement médecins, psychologues, physiothérapeutes et infirmières) y travaille de concert avec le patient pour l'aider à soulager sa douleur, mais aussi à mieux vivre avec elle. À la différence d'une rencontre avec un médecin généraliste, la consultation en clinique de douleur permet de rencontrer des professionnels dont c'est la spécialité. On doit cependant être référé par notre médecin pour y obtenir une consultation. Et il faut se montrer patient.Manon Choinière, chercheuse à l'Institut de cardiologie de Montréal, a participé à une étude montrant que très peu d'hôpitaux ont un centre spécialisé dans le traitement de la douleur. «Ceux qui en ont sont aux prises avec des listes d'attente importantes, indique-t-elle. En 2004, plus de 4 500 patients étaient sur ces listes, la majorité depuis plus de 9 mois. Or, des études ont prouvé qu'une douleur traitée rapidement risque moins de devenir chronique.» Actuellement, on compte en moyenne deux ans d'attente pour avoir une consultation dans un centre spécialisé.

Des effets dévastateurs
Entre-temps, les personnes atteintes voient leur vie personnelle durement touchée. Selon la Dre Aline Boulanger, 30 % à 60 % des patients en douleur chronique développent des problèmes de dépression. «Incapable de s'endurer soi-même, on n'a aucune patience pour les autres, témoigne Louise. On a honte d'être comme ça, on ne s'aime plus et certains en arrivent même à penser qu'ils seraient mieux morts. C'est commun, les gens en douleur chronique qui ont des pensées suicidaires.» La vie professionnelle en prend aussi pour son rhume. Mélanie Routhier a dû mettre une pause à sa carrière d'enseignante en raison d'une douleur chronique. La jeune femme de 32 ans, qui a toujours connu des problèmes de dos, a perdu la maîtrise de son véhicule sur la route à l'hiver 2005. L'accident n'a pas fait de blessure apparente - ni fracture ni lésion -, mais il a déclenché une douleur partant du dos jusqu'à sa jambe gauche, intense au point de réduire grandement sa mobilité. Elle a dû réapprendre à marcher, d'abord avec un déambulateur, puis avec une canne.

La douleur chronique est aussi difficile à vivre pour les proches. Plusieurs couples ne résistent pas à l'épreuve. C'est ce qui est arrivé à Mélanie. Son conjoint des dix dernières années l'a quittée en mars dernier. «Ça a été une période très sombre. Pas seulement en raison des sentiments qui étaient en jeu, mais aussi parce qu'il en faisait beaucoup dans la maison. À son départ, j'ai craint de ne pas pouvoir vivre seule. Finalement, j'arrive à m'organiser grâce à l'aide de ma famille et de mes voisins.»

Des traitements qui donnent espoir
Louise O'Donnell-Jasmin a fini par trouver un médecin prêt à l'aider au Centre de la douleur du Centre universitaire de santé McGill. «La première fois que je suis entrée dans son bureau, il m'a offert une tasse de thé, se souvient-elle avec émotion. Le plus beau cadeau que les médecins peuvent nous faire, c'est de nous écouter et de nous croire.» Depuis deux ans, Louise a aussi trouvé la bonne combinaison de médicaments, qui soulage ses douleurs à 99 %. «Du jour au lendemain, ma vie est redevenue vivable et ma bonne humeur est revenue.» Les spécialistes interrogés signalent que la méthode éprouvée pour soulager la douleur chronique, c'est l'approche multidisciplinaire. Dans un premier temps, les médecins tentent de diminuer la douleur au maximum par la médication. Le but est de soulager suffisamment la personne pour qu'elle puisse retrouver sa mobilité et recommencer à bouger. Ensuite, ils lui donnent des outils pour améliorer la gestion mentale de la douleur. Ils privilégient donc des solutions physiques et psychologiques. Voici un survol des moyens mis en oeuvre.Une bonne communication
Pour aider notre médecin à traiter notre douleur chronique:

On lui mentionne d'abord tous les médicaments pris ou essayés jusqu'à présent pour soulager notre mal, en précisant les effets positifs ou négatifs observés. Tenir un journal quotidien qui décrit notamment l'intensité de la douleur et notre état physique à différents moments de la journée est un bon moyen de documenter nos réactions à la médication. Plusieurs essais sont nécessaires pour trouver la bonne combinaison de médicaments. «En effet, la réaction à la médication de même que la sensibilité aux effets secondaires varient d'une personne à l'autre», prévient le Dr Cloutier.

On documente notre douleur: quand apparaît-elle, où se situe-t-elle, qu'est-ce qui nous soulage, qu'est-ce qui l'amplifie, comment s'est-elle développée, etc. On tente de trouver les mots les plus précis pour la décrire (ça pique, ça tire, ça brûle, ça chauffe, ça donne des chocs, etc.). Cela donnera au médecin de précieux indices quant à la nature du problème.

Si on se sent nerveuse, on peut se faire accompagner par un proche, qui pourra témoigner de notre souffrance et nous aider à l'expliquer. Si on sent que notre médecin ne sait plus comment nous soulager, on demande qu'il nous réfère vers un autre spécialiste ou une clinique de la douleur.

Pour en savoir plus: La Société d'arthrite a récemment conçu un Journal de prise en charge de la douleur arthritique, qui peut aussi servir de modèle aux personnes souffrant de douleur chronique pour mieux communiquer avec les professionnels de la santé.

Des médicaments adaptés
La recherche et le développement de nouveaux médicaments pour traiter la douleur chronique sont des domaines très actifs. «Les compagnies pharmaceutiques conçoivent des médicaments qui agissent de plus en plus spécifiquement sur la douleur et qui ont de moins en moins d'effets secondaires», indique le Dre Boulanger. Les médicaments de la famille des opinoïdes, comme la morphine et la codéine, sont fréquemment utilisés pour soulager la douleur chronique, les anti-inflammatoires non stéroïdiens aussi. «Des médicaments co-analgésiques sont aussi utiles, ajoute le Dr Cloutier. On parle ici de produits conçus au départ pour d'autres usages, mais dont on a découvert des propriétés analgésiques, par exemple les antiépileptiques et les antidépresseurs.»

Pour en savoir plus: Sur le site Santé Mediresource (sous l'onglet «Informations médicaments»), en tapant le nom d'un médicament d'ordonnance, on peut apprendre comment il agit et quels sont ses effets secondaires.Détourner l'esprit de la douleur
«Dans certains cas, notre corps peut mettre un frein aux neurotransmetteurs de la douleur, explique la Dre Côté. Par exemple, si on se coupe gravement mais qu'on doit en même temps sauver notre enfant d'un danger, on ne ressentira pas la douleur de notre blessure. En clinique de douleur, on essaie de reproduire ce phénomène en tentant de changer les pensées du patient afin qu'il apprenne à moins écouter le signal de douleur.» Pour atténuer le stress et réduire la douleur, certains psychologues utilisent la relaxation par respiration profonde ou par imagerie mentale, entre autres. D'autres ont recours à l'hypnose pour amener leurs patients à imaginer des situations agréables et à détourner leur esprit de la douleur. Depuis deux ans, Line pratique l'autohypnose. «Cela m'aide à me détendre malgré la douleur», explique-t-elle. Mélanie, elle, s'adonne à des loisirs qui lui permettent de se concentrer sur autre chose que sa douleur. «Je fais des sudoku et je fabrique des colliers. Ça garde mon attention ailleurs et ça m'occupe, mais, surtout, j'ai l'impression d'avoir accompli quelque chose dans ma journée.» Dans les cliniques de douleur, l'aspect psychologique fait partie intégrante du traitement de la douleur chronique. «Pas parce que la douleur des patients est dans leur tête, nuance la Dre Côté, mais parce que, quand le corps est continuellement agressé, l'esprit s'en trouve aussi touché.»

L'aide psychologique vise deux objectifs: offrir un soutien psychologique pour améliorer l'humeur et le moral, mais aussi fournir des pistes pour mieux gérer la douleur (relaxation, hypnose, visualisation, etc.).

Pour en savoir plus: Douleur et hypnose, un collectif sous la direction de Didier Michaud (Imago, 2007, 336 p., 42,95 $).
Autre ressource: le site de la Société québécoise d'hypnose, sur lequel on peut trouver un psychologue pratiquant l'hypnose. www.sqh.info

Bouger
La réadaptation physique est primordiale dans le soulagement de la douleur chronique. «Souvent, les patients ont peur de bouger parce que ça leur fait mal, explique la Dre Boulanger. Or, habituellement, en faisant progressivement de l'exercice selon sa capacité, on peut améliorer sa condition. Cela permet de se refaire une musculature et de gagner de la force.» Durant l'activité physique, le corps libère notamment des endorphines, qui contribuent à diminuer la douleur. Les activités à privilégier quand on souffre de douleur chronique: la marche, les activités aquatiques (nage, aquaforme, etc.), le tai chi et le yoga (avant d'entreprendre toute activité physique, on en discute avec notre médecin).

Pour en savoir plus: Le chapitre 6 de Clinique Mayo: La douleur chronique, approche globale, de David W. Swanson, propose un programme qui vise l'amélioration de la souplesse, de la force et de la posture chez les personnes souffrant de douleur chronique.

Aller vers les autres
Sortir de la maison, briser l'isolement est aussi essentiel. Line, qui ne peut plus travailler depuis 10 ans, fait du bénévolat dans un hôpital. «Ça me permet de garder le moral.» On reste en contact avec nos ami(e)s et on les appelle quand on se sent assez en forme. Actuellement, il n'existe pas de ligne d'écoute ni d'organisme d'entraide et de soutien des patients souffrant de douleur chronique, mais l'Association québécoise de la douleur chronique (www.douleurchronique.org) offre la possibilité de raconter son histoire et met en ligne des témoignages de ses membres. Si on se sent seule et désespérée, on en parle à notre médecin, qui pourra nous référer pour une consultation psychologique ou une relation d'aide. Les personnes interrogées sont unanimes: on n'attend pas inutilement avant de consulter. Si on ressent une douleur, il faut prendre rendez-vous. Souffrir, ce n'est pas normal et ça peut se soigner!

Pour en savoir plus

Association québécoise de la douleur chronique

Coalition canadienne contre la douleur

Réseau québécois de recherche sur la douleur