Maladie inflammatoire atteignant une ou plusieurs articulations et débutant avant l’âge de 16 ans. (LMEA)

L'arthrite juvénile se définit comme une inflammation continue d'une ou de plusieurs articulations, pendant au moins six semaines, et qui ne peut être expliquée par aucune autre cause.

L'arthrite juvénile est une maladie qui touche les enfants de moins de 16 ans. Elle est aussi appelée « arthrite rhumatoïde juvénile » mais elle diffère beaucoup de la polyarthrite rhumatoïde de l'adulte. Elle cause des douleurs, de la raideur et de l'enflure dans une ou plusieurs articulations; c'est ce qu'on appelle l'inflammation. Dans l'arthrite juvénile, l'inflammation dure plus de six semaines et n'est pas causée par une blessure ou une autre maladie.

Au Canada, l'arthrite juvénile touche près d'un enfant sur mille âgé de moins de 16 ans, ce qui en fait l'une des plus fréquentes maladies infantiles chroniques. Elle se rencontre tant chez les garçons que chez les filles.

Quelle est la cause de l'arthrite juvénile?

On ne connaît pas avec certitude ce qui cause l'arthrite juvénile. Elle n'est généralement pas une maladie familiale et n'est presque jamais transmise d'un parent à l'enfant. Par conséquent, le risque que l'enfant transmette l'arthrite à ses propres enfants est très faible. L'arthrite juvénile n'est pas non plus causée par une maladie ou une infection dont l'un ou l'autre parent pourrait avoir été atteint à un moment ou l'autre, et elle n'est pas non plus reliée à aucun événement pendant la grossesse. L'arthrite juvénile n'est pas causée par une mauvaise alimentation, et il n'existe aucune preuve que l'arthrite peut être améliorée par des diètes spéciales. De même, bien que beaucoup de personnes arthritiques soient convaincues que leur arthrite les fait moins souffrir sous des climats chauds et secs, il n'existe aucune preuve que l'arthrite juvénile est causée ou améliorée par un climat particulier. En outre, bien que certains enfants arthritiques manifestent de la fièvre et des éruptions cutanées, on sait de façon certaine que l'arthrite juvénile n'est pas contagieuse.

La manifestation de l'arthrite juvénile peut coïncider avec une infection ordinaire ou une blessure, mais de tels événements courants ne causent pas une arthrite chronique. À l'heure actuelle, les scientifiques croient que c'est le système immunitaire qui produit cette inflammation.

Le système immunitaire de l'organisme est un mécanisme de défense complexe et très perfectionné qui combat l'infection en produisant une inflammation, par exemple comme dans l'amygdalite. L'amygdalite est causée par une infection bactérienne connue, et la présence d'amygdales douloureuses, rouges et enflammées est un signe que le système immunitaire de l'organisme réagit normalement pour éliminer l'infection. Dans l'arthrite juvénile, on observe également l'inflammation d'une ou de plusieurs articulations, mais au contraire de ce qui se passe dans l'amygdalite, nous ne savons pas ce qui cause cette inflammation. Chez l'enfant arthritique, le système immunitaire semble être hyperactif. Ce mécanisme de défense réagirait donc de façon inappropriée à l'infection ou il reconnaîtrait erronément une substance dans l'organisme comme étant un agent infectieux, et réagirait en produisant une inflammation chronique. Cette inflammation se manifeste par des articulations chaudes, raides, enflées et souvent douloureuses.

 

Quels sont les signes avant-coureurs de l'arthrite juvénile?

Les enfants atteints d'arthrite ne se plaignent pas toujours de douleur articulaire. C'est pourquoi il est parfois difficile de détecter l'inflammation des articulations chez l'enfant. Parfois, le seul indice initial de l'arthrite est une certaine raideur au réveil ou après la sieste, un boitillement ou une difficulté à utiliser le bras ou la jambe. Dans de rares cas, l'arthrite ne produit aucun autre signe sauf une enflure de l'articulation ou une certaine perte de mobilité, mises en évidence à l'examen.

Arthrite juvénile et croissance

L'arthrite juvénile présente plusieurs caractéristiques spéciales. Une de ces caractéristiques est l'effet de l'inflammation sur la croissance de l'enfant. Parfois, si l'arthrite est grave, la croissance peut être ralentie. Elle reprendra de façon normale lorsque l'arthrite se sera améliorée. En outre, on observe parfois des modifications de la croissance des différentes articulations qui ont été frappées par l'arthrite. Par exemple, l'inflammation du genou peut entraîner une croissance légèrement plus rapide de la jambe touchée que de la jambe sans inflammation. L'inflammation de la mâchoire peut être la cause d'un menton plus petit que la normale.

Arthrite juvénile et troubles oculaires

Parfois, l'enfant atteint d'arthrite juvénile souffre d'une inflammation des structures internes de l'oeil, appelée « uvéite chronique », qui peut provoquer des troubles de la vue. Cette inflammation, également appelée « iridocyclite » ou « iritis », ne produit aucun symptôme ni signe visible témoignant de sa présence, et l'inflammation passera inaperçue.

Il est donc important que l'enfant subisse des examens ophtalmologiques régulièrement, même si ses yeux ne sont pas rouges ni douloureux. Dans les premiers stades de la maladie, cette inflammation peut être détectée par un examen spécial.

Cet examen doit être effectué par un ophtalmologue (un médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement des maladies des yeux) qui prendra les mesures nécessaires pour que l'enfant subisse régulièrement des examens ophtalmologiques.

L'uvéite n'est pas reliée à la gravité de l'inflammation articulaire. En effet, cette maladie oculaire est plus fréquente chez les enfants dont une ou seulement quelques articulations sont atteintes par l'arthrite; l'uvéite peut même se manifester avant que l'arthrite soit diagnostiquée. La maladie peut toucher un oeil ou les deux. Si après six à 12 mois, l'uvéite n'intéresse encore qu'un seul oeil, il est rare que l'autre soit touché plus tard.

Comment évolue l'arthrite juvénile?

Chez l'enfant, l'arthrite peut parfois durer aussi peu longtemps que quelques mois ou un an, puis ne jamais récidiver. Chez la plupart des enfants, toutefois, la maladie évolue par poussées pendant de nombreuses années, selon la forme d'arthrite. Ces poussées (également appelées « exacerbations ») correspondent aux périodes pendant lesquelles l'arthrite semble s'aggraver. À l'opposé, les rémissions correspondent aux périodes où l'arthrite semble avoir disparu. Parfois, une infection sans gravité, par exemple une grippe, peut déclencher une poussée d'arthrite. En général, on n'arrive pas à déterminer la cause de la poussée d'arthrite. Dans le cas de la plupart des enfants, ces poussées ont tendance à devenir de moins en moins graves et de moins en moins fréquentes avec le temps.

Puisque l'arthrite peut faire partie du tableau clinique de nombreuses maladies différentes et puisqu'il n'existe pas de tests permettant de poser un diagnostic définitif d'arthrite juvénile, il faut procéder à d'autres épreuves diagnostiques pour éliminer les autres causes possibles de la douleur et de l'enflure articulaires. L'enfant devra donc subir des radiographies et des analyses de sang. En outre, lorsque le diagnostic d'arthrite juvénile est confirmé, ces épreuves diagnostiques devront être répétées de temps à autre pour surveiller l'évolution de la maladie et les effets du médicament. Il est important qu'un diagnostic précis soit posé pour qu'un programme de traitement spécialement adapté aux besoins de l'enfant puisse être élaboré.

Arthrite juvénile oligo-articulaire (oligo-arthrite rhumatismale)

C'est le nom que l'on donne à la forme la plus répandue, et en général la moins grave, d'arthrite juvénile. Quatre articulations ou moins sont atteintes, et les filles sont frappées plus souvent que les garçons par la maladie. L'arthrite apparaît le plus souvent vers l'âge de quatre ans, ou avant. Les articulations les plus souvent touchées sont le genou, la cheville, le poignet et le coude. L'état de santé général et la croissance ne sont pas perturbés, ou très faiblement. La forme oligo-articulaire de l'arthrite juvénile évolue par poussées et rémissions, mais lorsque l'enfant reçoit les traitements appropriés, la maladie laisse rarement des séquelles articulaires permanentes. De nombreux enfants atteints par cette forme d'arthrite juvénile connaissent une rémission permanente dans les quelques années suivant le début de la maladie.

Jusqu'à 20 % des enfants atteints d'oligo-arthrite présentent un jour ou l'autre une uvéite. C'est pourquoi tous les enfants atteints de cette forme oligo-articulaire doivent subir régulièrement un examen des yeux au moyen d'une lampe à fente, c'est-à-dire trois ou quatre fois par année pendant les quelques premières années suivant le diagnostic.

Arthrite juvénile systémique / « maladie de Still »

La forme d'arthrite juvénile qui est généralisée dès le début de la maladie est une forme moins fréquente mais souvent plus grave. Elle touche environ 20 % des enfants atteints d'arthrite juvénile, les garçons aussi souvent que les filles. La plupart du temps, elle frappe de nombreuses articulations différentes.

L'enfant atteint d'arthrite juvénile généralisée présente des poussées de fièvre (la température s'élève et s'abaisse rapidement), en général une fois (parfois deux fois) par jour, et une éruption cutanée qui apparaît et disparaît avec la fièvre. En outre, on observe souvent une enflure des glandes lymphatiques et une augmentation du volume du foie et de la rate. Pendant les épisodes de fièvre, l'enfant semble souvent nerveux et souffrant (le plus souvent à la fin de l'après-midi ou en soirée), seulement pour s'éveiller le lendemain matin en meilleure forme, alors que la température est revenue à la normale. Dans l'arthrite juvénile systémique, lorsque la fièvre persiste pendant plusieurs semaines, l'enfant s'affaiblit, il maigrit et devient pâle à cause de l'anémie (une chute du taux d'hémoglobine dans le sang). Les poussées qui durent longtemps peuvent également nuire à la croissance, bien que cette dernière soit meilleure à mesure que l'état de l'enfant s'améliore. L'inflammation des viscères (organes internes) peut provoquer une douleur à l'estomac ou entraîner une atteinte du coeur ou des poumons qui ne laissera toutefois pas de séquelles permanentes.

Aux premiers stades de l'arthrite juvénile systémique, les signes d'inflammation articulaire sont quelquefois absents. Pour cette raison, cette forme d'arthrite peut être très difficile à diagnostiquer parce que beaucoup d'autres maladies entraînent aussi de la fièvre et des éruptions cutanées chez l'enfant. De nombreux tests devront donc être effectués. Le plus souvent, l'arthrite se manifeste dans les six premiers mois suivant l'apparition de la fièvre et, en général, elle persiste même lorsque la fièvre disparaît. L'arthrite peut être légère ou grave, et elle peut intéresser quelques articulations seulement ou un grand nombre. Cependant, même les formes très graves d'arthrite entrent parfois en rémission après quelques années.

En l'absence d'une telle rémission, l'arthrite évoluera par poussées, et de façon différente chez chaque enfant. Dans la plupart des cas, les poussées deviendront progressivement moins graves. Dans certains cas, comme on l'observe dans toutes les formes d'arthrite juvénile, des poussées peuvent survenir même lorsque la maladie est inactive depuis longtemps.

Arthrite juvénile polyarticulaire

Dans l'arthrite juvénile polyarticulaire, plusieurs articulations (cinq ou plus) sont touchées, mais l'enfant ne présente pas d'éruption cutanée ni de fièvre élevée. Cette forme d'arthrite juvénile peut se manifester à tout âge et, le plus souvent, elle débute dans plusieurs articulations en même temps. Cette forme d'arthrite juvénile est plus fréquente chez les filles que chez les garçons. Au début, elle n'intéresse qu'une ou deux articulations, puis s'étend à d'autres. L'arthrite juvénile polyarticulaire peut durer de six mois à de nombreuses années. En général, l'évolution s'étend sur plusieurs années. La croissance est moins perturbée dans la forme polyarticulaire que dans la forme systémique d'arthrite juvénile, et l'inflammation des viscères est rare.

Arthrite psoriasique

Le psoriasis est une maladie de la peau qui s'accompagne souvent d'arthrite. Lorsque l'arthrite et le psoriasis sont concomitants, on parle d'arthrite psoriasique. Cette forme d'arthrite peut frapper à tout âge. Elle touche souvent seulement une ou quelques articulations, mais elle peut également intéresser les hanches ou le dos, comme dans la spondylarthrite, ou encore les doigts et les orteils. Chez environ la moitié des enfants atteints d'arthrite psoriasique, l'arthrite apparaît avant tout signe de maladie cutanée. C'est pourquoi le relevé des antécédents familiaux de psoriasis sera utile au médecin pour diagnostiquer cette forme d'arthrite.

Spondylarthropathie

Cette forme d'arthrite frappe en général des enfants âgés de moins de 10 ans, et c'est la seule forme d'arthrite plus fréquente chez les garçons que chez les filles. Le plus souvent, elle touche quelques articulations des membres inférieurs, et souvent les hanches. L'inflammation articulaire qui caractérise la spondylarthropathie persiste souvent à l'âge adulte. Cette forme d'arthrite évolue parfois vers un syndrome de douleur et de raideur du dos, et de douleur dans les talons. La spondylarthropathie est une des quelques formes d'arthrite qui peuvent être héréditaires ou plus fréquentes dans certaines familles. Elle peut également causer une inflammation des yeux, de la peau ou de l'intestin, chez le patient atteint de la maladie ou chez d'autres membres de la famille.

Beaucoup d'enfants atteints de spondylarthropathie sont porteurs d'une protéine appelée HLA B-27 dans leurs cellules. Des examens de laboratoire pour rechercher cette protéine peuvent aider à diagnostiquer la maladie dans certains cas.

Polyarthrite rhumatoïde semblable à celle de l'adulte

Parfois, la polyarthrite rhumatoïde de l'adulte débute pendant l'enfance. Cette forme d'arthrite peut vraiment être considérée comme une polyarthrite rhumatoïde juvénile. Elle frappe plus souvent les filles plus âgées, et on détecte toujours dans le sang une protéine appelée « facteur rhumatoïde ». Cette forme de polyarthrite rhumatoïde juvénile entraîne plus souvent des lésions articulaires graves que les autres formes d'arthrite. C'est pourquoi des médicaments à action plus puissante pourraient être recommandés dès les premiers stades de la polyarthrite rhumatoïde juvénile.

Pendant les premières semaines suivant l'annonce que l'enfant souffre peut-être d'arthrite, l'incertitude et le doute rendent cette période psychologiquement difficile pour l'enfant et les membres de sa famille. Il est important de comprendre qu'il faut un certain temps avant que le médecin puisse être absolument certain du diagnostic d'arthrite juvénile. Et il faut se rappeler que ça peut prendre jusqu'à plusieurs semaines, voire plusieurs mois avant que les médicaments et les exercices prescrits par le médecin produisent des résultats observables.

Une fois le diagnostic d'arthrite posé, le médecin coordonnera le plan de traitement global, qui comprendra la prise de médicaments et un traitement de réadaptation. Le programme d'exercices, conçu spécialement par le médecin et par les thérapeutes, est une des pierres angulaires du traitement. Même si l'arthrite provoque des lésions des articulations, on doit savoir que les os et le cartilage d'un enfant en croissance sont dotés de propriétés de cicatrisation étonnantes. L'exercice aide donc à prévenir la perte d'amplitude du mouvement articulaire et favorise la croissance normale.

Bien que la recherche n'ait pas encore permis de trouver une cure pour l'arthrite juvénile, il existe des traitements efficaces. La plupart des enfants atteints d'AJ jouissent d'un pronostic favorable à longue échéance. Grâce au traitement approprié, la plupart des enfants arriveront à l'âge adulte sans invalidité grave.

Pour obtenir les meilleurs résultats thérapeutiques possibles, parents et enfant doivent travailler très étroitement avec l'équipe soignante chargée du traitement de l'arthrite. Cette équipe peut être formée du médecin, d'une infirmière, d'un physiothérapeute, d'un ergothérapeute, d'un travailleur social, d'un psychologue, d'un chirurgien orthopédique, d'un ophtalmologue, d'un dentiste et enfin, des instituteurs de l'enfant. La composition de l'équipe soignante de l'enfant sera déterminée en fonction de la forme d'arthrite dont il est atteint et des besoins particuliers de l'enfant.

L'attitude et la réaction psychologique de l'enfant et de ses proches revêtent une importance primordiale pour l'avenir. L'inflammation risque en effet de laisser des lésions articulaires, mais un programme d'exercice et le port d'attelles peuvent aider à prévenir les déformations des articulations. Il faut parfois un certain temps avant de pouvoir observer les bienfaits du traitement. C'est pourquoi la fidélité soutenue au traitement prescrit et une attitude positive, tant de la part de l'enfant que des parents, sont les clés du succès thérapeutique.

En outre, il est très important que le développement social de l'enfant soit aussi normal que possible. Les enfants qui ne peuvent prendre part à toutes leurs activités, comme le font leurs amis, peuvent se sentir déprimés et isolés. Ainsi, il faut encourager les enfants arthritiques à poursuivre les activités appropriées en compagnie de leurs amis pour promouvoir leur autonomie et leur estime de soi.

Chaque enfant atteint d'arthrite présente des besoins et des réactions qui lui sont propres. En général, les objectifs du traitement sont les suivants:

• Promouvoir une croissance physique, un développement social et intellectuel normaux;
• atteindre et maintenir une amplitude de mouvement articulaire fonctionnelle acceptable;
• aider l'enfant à accepter ses limites physiques;
• rendre possible la fréquentation d'une école ordinaire;
• favoriser les interrelations satisfaisantes avec les autres enfants;
• susciter chez l'enfant le désir de prendre en charge sa propre santé.

Médicaments et arthrite juvénile

Il n'existe pas encore de traitement pour guérir l'arthrite juvénile. Cependant, il existe des médicaments qui peuvent diminuer l'inflammation causée par l'arthrite en réduisant l'enflure des articulations et en soulageant la douleur et la raideur articulaires. Et qui peuvent, par conséquent, améliorer l'efficacité des programmes d'exercice et réduire au minimum les lésions articulaires permanentes. Pour être pleinement efficaces, les médicaments doivent toujours être pris régulièrement et conformément aux directives du médecin. La nature et la puissance d'action de ces médicaments sont fonction de la gravité et de la forme d'arthrite dont souffre l'enfant.

La plupart des modalités de traitement sont d'abord fondées sur la prise d'anti-inflammatoires. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont des médicaments qui influent sur les mécanismes responsables de l'inflammation. En atténuant la douleur, l'enflure et la raideur articulaires, ces médicaments permettent souvent à l'enfant arthritique de prendre part aux activités quotidiennes normales. Les AINS n'entraînent pas de dépendance, et leurs effets anti-inflammatoires ne diminuent pas avec le temps.

Parmi les médicaments de cette classe le plus souvent prescrits, on note les suivants : naproxen (NaprosynR) , tolmétine sodique (TolectinR), indométhacine (IndocidR), ibuprofène (AdvilR ou MotrinR) ibuprofène. Le médecin choisira le médicament en fonction de la forme d'arthrite, de la facilité d'administration du médicament et, enfin, de ses préférences. Il faut parfois de huit à 12 semaines avant de constater une amélioration. Souvent, un AINS sera efficace alors qu'un autre ne le sera pas, il faut parfois essayer plusieurs AINS avant de trouver celui qui convient le mieux à votre enfant.

L'effet indésirable le plus fréquent entraîné par tous les AINS, c'est l'irritation gastrique; on peut souvent prévenir cette irritation en recommandant à l'enfant de prendre le médicament avec des aliments. Certains effets indésirables surviennent seulement dans le cas de certains agents, et les membres de l'équipe soignante prendront le temps de les expliquer. Pour prévenir la manifestation des effets indésirables des AINS, le médecin pourra effectuer des tests de sang et d'urine lors des examens cliniques.

L'acide acétylsalicylique (AAS) (Aspirine) était autrefois le médicament le plus couramment prescrit pour traiter l'arthrite juvénile. Bien que ce médicament offre encore aujourd'hui un traitement sûr et efficace à de nombreux enfants atteints d'arthrite juvénile, et qu'il continue d'être prescrit par de nombreux pédiatres rhumatologues, il faut souligner que certains des autres AINS sont plus faciles à prendre et qu'ils sont souvent mieux tolérés que l'Aspirine. Les enfants qui prennent de l'Aspirine courent un très faible risque d'être atteint du syndrome de Reye (apparition brutale d'un changement de l'état de conscience s'accompagnant d'un trouble du foie) par suite d'une infection telle la varicelle ou la grippe.

L'injection de corticostéroïdes directement dans l'articulation peut soulager grandement les enfants souffrant d'une arthrite persistante dans quelques articulations et qui ne réagissent pas au traitement pharmacologique initial. Les effets indésirables bien connus des corticostéroïdes pris par voie orale ne surviennent pas dans cette forme de traitement; en outre, le fait de recevoir une injection intra-articulaire ne signifie pas que les injections devront être répétées fréquemment, et il se pourrait qu'elles ne soient plus jamais nécessaires. Lorsque l'injection est administrée dans des conditions stériles, avec un anesthésique local ou général, les risques d'effets indésirables sont faibles, et ce traitement peut améliorer l'état des articulations ainsi traitées pendant des mois, voire plus longtemps; l'amélioration initiale est souvent spectaculaire. Si ce traitement est efficace, il est parfois possible d'arrêter plus tôt la prise des autres médicaments.

Pour traiter les enfants atteints d'une arthrite chronique intéressant plusieurs articulations, et pouvant laisser des séquelles permanentes, les médecins prescrivent souvent des agents de deuxième ligne. Dans ce groupe, on inclut les médicaments suivants: méthotrexate (RheumatrexR), sulfasalazine, (SalazopyrynR), des sels d'or injectables, hydroxychloroquine (PlaquenilR) pénicillamine (CuprimineR ou DepenR). Ces agents, des médicaments de fond, sont des anti-rhumatismaux capables d'influer sur le cours de la maladie; ce sont des médicaments d'action lente. Ces médicaments sont administrés pour maîtriser plus efficacement l'arthrite qu'avec les seuls AINS. Dans le cas de tous ces agents, le traitement doit se poursuivre pendant longtemps (souvent, des mois ou des années) même lorsqu'on a réussi à maîtriser la maladie, pour prévenir toute récidive de l'arthrite.

Chaque médicament entraîne des effets secondaires qui lui sont propres et dont la manifestation doit être surveillée attentivement par des examens et des tests de laboratoire effectués régulièrement. Les membres de l'équipe soignante vous expliqueront, aux parents et à l'enfant, les examens nécessaires pour faire ce suivi.

Dans les cas très graves, le médecin prescrira peut-être aussi de la cortisone sous forme orale. Ce médicament soulage l'inflammation et agit sur le système immunitaire. La prednisone est une forme bien connue de cortisone. La cortisone est une hormone stéroïdienne produite naturellement par l'organisme et qui joue un rôle très important dans le métabolisme normal. Les corticostéroïdes exercent aussi une action très puissante contre l'inflammation, et la prednisone est le corticostéroïde le plus fréquemment prescrit dans le traitement de l'arthrite. La prednisone est très différente des stéroïdes anabolisants que prennent parfois les athlètes. Cependant, en raison de ses nombreux effets indésirables, notamment le gain de poids, le ralentissement de la croissance, les cataractes, la diminution de la densité osseuse, la prednisone n'est pas prescrite de façon systématique. La manifestation des effets indésirables est par ailleurs fonction de la dose et de la durée du traitement avec la prednisone. Pour traiter les patients arthritiques, la prednisone est prescrite à des doses relativement faibles, pendant de courtes périodes, jusqu'à ce que les agents de deuxième ligne commencent à exercer leurs effets bénéfiques.

Il existe seulement quelques rares indications précises justifiant de prescrire la prednisone dans l'arthrite juvénile. La prednisone est réservée aux cas graves d'arthrite juvénile d'emblée systémique et à d'autres manifestations particulièrement difficiles à traiter. Les médecins s'efforcent toujours de prescrire la plus faible dose possible de prednisone, le moins longtemps possible, pour réduire au minimum les effets indésirables. Parfois, la prednisone est administrée seulement tous les deux jours pour atténuer les réactions indésirables. Le traitement avec la prednisone ne peut être arrêté brusquement. Il faut diminuer progressivement la dose pour éviter une grave poussée d'arthrite et pour permettre à l'organisme de régulariser sa propre production de cortisone.

Physiothérapie, ergothérapie et arthrite juvénile

La physiothérapie et l'ergothérapie sont deux composantes essentielles du programme de traitement, dans le cas de tous les enfants atteints d'arthrite juvénile; ces modalités visent à réduire au minimum les séquelles permanentes des articulations et des muscles et à préserver la fonction des articulations touchées.

L'inflammation augmente la pression et provoque parfois de la douleur dans l'articulation et dans les tissus adjacents, ce qui provoque des spasmes et des contractions des muscles entourant l'articulation. C'est pourquoi l'enfant arthritique essaie instinctivement de garder les articulations enflammées dans la position la moins douloureuse, le plus souvent en gardant l'articulation repliée. Si l'articulation demeure repliée trop longtemps, les muscles et les tendons (des structures semblables à une corde et très solides qui rattachent les muscles aux os) se raccourcissent et cessent de croître comme ils le devraient. L'articulation demeure dans une position repliée, et on parle alors de contractures articulaires.

Il est très important de se rappeler que chez les enfants, au contraire de ce qui se passe chez les adultes, le cartilage et les os peuvent poursuivre leur croissance, ce qui favorise la cicatrisation et la réparation des lésions articulaires. Cependant, la contracture des articulations doit être diminuée par un programme d'exercice et par le port d'attelles; si l'on ne prend pas ces précautions, les articulations risquent de se déformer, et l'enfant ne pourra plus redresser complètement l'articulation. En outre, une articulation qui demeure dans une position repliée pendant trop longtemps ne peut plus croître normalement, et l'enfant risque de présenter des séquelles et des déformations permanentes.

Attelles et arthrite rhumatoïde juvénile

L'équipe soignante recommandera peut-être que l'enfant porte des attelles. Le port d'attelles vise plusieurs objectifs dans le traitement des enfants arthritiques. Le port d'attelles pendant la nuit (attelles de repos) et pendant les siestes maintient les articulations enflammées, par exemple les genoux et les poignets, dans une position correcte. Les attelles de repos contribuent à prévenir, et parfois, à corriger progressivement une déformation.

Au début, certains enfants trouvent parfois difficile de dormir avec des attelles; il leur arrive de se réveiller et de se plaindre de douleur ou d'inconfort. Cependant, les attelles de repos sont en général bien tolérées, à condition qu'elles soient bien ajustées. Elles ne doivent pas causer de douleur ni laisser de rougeurs, et le cas échéant, les attelles doivent être vérifiées. Il est essentiel que parents et enfants soient persévérants dans cet aspect du traitement. Autrement, l'enfant prendra l'habitude de dormir dans une position recourbée, et parce que les articulations s'enraidissent progressivement pendant la nuit, il pourrait souffrir plus tard de difformités.

Certains patients doivent également porter des attelles pendant la journée (attelles fonctionnelles) pour faciliter certaines activités, par exemple écrire. Le port de ces attelles peut contribuer à soulager la douleur parce qu'on protège ainsi les articulations enflammées. L'enfant se montrera peut-être réticent à porter des attelles lorsqu'il est en compagnie de ses amis; c'est pourquoi il peut être utile que l'enseignant explique aux autres enfants de la classe pourquoi l'enfant porte des attelles. Lorsque le médecin et les autres thérapeutes de l'équipe soignante auront décidé que l'enfant n'a plus besoin de porter des attelles, ils expliqueront comment procéder pour mettre fin à cette modalité de traitement.

Le port d'attelles peut aussi être très bénéfique pour améliorer les contractures articulaires. Si l'articulation est déformée, une série d'attelles peut être fabriquée pour que l'enfant les porte sur une période de plusieurs semaines ou mois. Chaque nouvelle attelle maintiendra l'articulation dans une meilleure position et corrigera progressivement la déformation.

Exercice et arthrite juvénile

Il est important que l'enfant et ses proches se sentent responsables de l'application du programme d'exercice et qu'ils l'intègrent à leur routine quotidienne. C'est pourquoi il est souvent utile d'inciter les frères et soeurs à prendre part au programme d'exercice. Au fur et à mesure que l'état général de l'enfant s'améliore, des exercices plus actifs permettront de renforcer les muscles. Des muscles forts stabilisent et protègent les articulations. Il importe d'encourager l'enfant à faire ses exerces le mieux possible, tout en lui laissant la latitude de définir ses limites.

Pendant les poussées d'arthrite, il faut parfois modifier les activités de l'enfant. Le thérapeute peut conseiller les parents et l'enfant au sujet des activités qui entraînent le moins de stress pour les articulations. Les activités ordinaires ou le jeu ne peuvent remplacer totalement un programme d'exercice régulier. Cependant, certaines activités courantes sont très favorables à la mobilité articulaire. Par exemple, le fait de rester couché sur l'estomac un certain temps, chaque jour, aide à garder les articulations des hanches et des genoux bien droites. Dans cette position, l'enfant peut lire ou regarder la télévision.

Les enfants d'âge préscolaire sont très curieux, et la mobilité joue un rôle de première importance dans leur développement. Pour ces petits enfants, se promener sur un tricycle constitue un excellent exercice et renforce les hanches, les genoux et les chevilles lorsque la marche est trop douloureuse. La natation est aussi un excellent exercice pour la plupart des enfants. Parce que la gravité est grandement diminuée dans l'eau, la natation contribue à améliorer le tonus musculaire et la mobilité des grosses articulations, et ce, mieux que n'importe quelle autre activité.

Les exercices actifs sont importants même lorsque les articulations sont enflées. Dans l'arthrite juvénile, le degré d'enflure des articulations varie, et il n'est pas relié au risque de lésion articulaire. En effet, certains enfants qui ne présentent que peu d'enflure des articulations sont par ailleurs aux prises avec de graves problèmes de raideur des articulations.

Il faut du temps avant que les bienfaits de l'exercice puissent être observés. Au début, la pratique des exercices peut causer une certaine douleur, et il peut être difficile de constamment rappeler à l'enfant de faire ses exercices. Ce sera peut-être encore plus difficile pour les parents d'adopter systématiquement une attitude positive quant à l'avenir lorsque l'enfant vient de subir une poussée d'arthrite. Les parents ne doivent pas hésiter à faire part de leurs doutes, de leurs craintes ni à poser des questions aux membres de l'équipe soignante. Cette communication aidera les parents et l'enfant à garder l'attitude positive qui est si nécessaire à l'obtention de résultats thérapeutiques optimaux.

Repos et arthrite juvénile

Pendant une poussée d'arthrite, les enfants ont besoin de repos additionnel, mais lorsque l'enfant souffre d'une inflammation active, il ne doit pas rester au lit toute la journée parce que cette inactivité favorise l'enraidissement et la perte de mobilité des articulations. Le matelas du lit de l'enfant doit être ferme, et les draps doivent être bordés lâchement pour ne pas nuire aux mouvements de l'enfant.

Même lorsque l'enfant est très malade, il faut faire bouger toutes les articulations, avec la plus grande amplitude de mouvement possible, chaque jour. L'exercice dans l'eau chaude, dans une piscine ou un bain profond, au moins une fois par jour, favorise le relâchement des muscles et permet de faire bouger les articulations le plus possible.

Le maintien d'une bonne posture, même au lit, contribue à prévenir les déformations causées par l'arthrite. Car au lit, il existe une bonne et une mauvaise position; un thérapeute pourra vous expliquer la différence. Les articulations enflammées peuvent être protégées par des attelles pour les garder dans une position correcte. Si les articulations du cou sont touchées par l'arthrite, l'enfant devrait utiliser seulement un oreiller plat. Les oreillers trop gros gardent la nuque dans une position repliée vers l'avant. On ne doit jamais placer d'oreiller sous les genoux parce que cela risque de causer un positionnement incorrect, permanent, des genoux.

Chirurgie et arthrite juvénile

Le traitement chirurgical est rarement nécessaire, mais il peut être indiqué chez un enfant qui souffre d'arthrite grave depuis de nombreuses années. Le médecin consultera peut-être un chirurgien orthopédique pour l'aider à planifier la poursuite du traitement et les interventions chirurgicales, s'il y a lieu. Il faut parfois allonger les tendons et les ligaments de certaines articulations, par exemple la hanche. Lorsque l'arthrite est plus grave dans un genou que dans l'autre, la jambe touchée plus gravement par l'arthrite risque de croître plus rapidement. Dans ce cas, pendant un certain temps, la jambe la plus malade est un peu plus longue que l'autre, mais avec le temps, la croissance de l'autre jambe corrigera cette inégalité. Dans de très rares cas seulement, une intervention chirurgicale est nécessaire pour corriger la longueur inégale des jambes. Le médecin peut également demander au chirurgien orthopédique de lui faire des recommandations quant au port d'attelles et au programme de réadaptation.

Si l'articulation de la mâchoire est gravement touchée par l'arthrite, la croissance de cette structure ne se fait pas normalement. L'orthodontiste peut recommander le port d'une attelle dans la bouche. Lorsque la maladie est en rémission, une intervention chirurgicale permet de corriger cette anomalie. Le médecin consultera peut-être un orthodontiste pour obtenir des recommandations au sujet de ce traitement.

L'arthrite de la mâchoire peut rendre plus difficile les interventions de chirurgie dentaire complexes. C'est pourquoi le parent doit informer le dentiste que l'enfant souffre d'arthrite pour qu'il puisse accorder une attention toute particulière aux dents de l'enfant. On doit également inciter vivement l'enfant à avoir une bonne hygiène dentaire. Puisque l'arthrite juvénile intéresse souvent la nuque et la mâchoire, l'administration d'une anesthésie générale peut poser un problème; c'est pourquoi, si un enfant atteint d'arthrite juvénile a besoin d'être opéré, il est recommandé de le faire examiner par un anesthésiste.

Rôle des parents d'enfants atteint d'arthrite juvénile

Les parents jouent un rôle important dans l'équipe soignante et, à ce titre, ils doivent être renseignés le mieux possible. Les parents ne doivent aucunement hésiter à poser des questions au médecin au sujet des médicaments et des autres aspects du plan de traitement, et doivent s'assurer de bien comprendre les raisons et toutes les recommandations qui leur sont faites.

Famille de l'enfant atteint d'arthrite juvénile

Les appréhensions face à l'avenir ont une incidence sur les relations au sein de la famille, même dans les familles les plus unies. Il est donc fort souhaitable que tous les membres de la famille prennent une part active au programme de traitement de l'enfant; ainsi, ils peuvent s'entraider pour faire face à l'épreuve de la maladie chronique et pour la surmonter.

Lorsqu'un enfant souffre d'une maladie chronique, les parents concentrent parfois trop d'énergie à prendre soin de l'enfant malade, à l'exclusion des autres aspects de leur vie. Il est important que les parents continuent d'avoir une vie sociale, de fréquenter des amis et de poursuivre des activités qui les intéressent; c'est le seul moyen pour eux de garder les choses en perspective, de garder l'optimisme et la force morale dont leur enfant a besoin.

Les autres enfants de la famille ressentent très profondément le stress psychologique relié à une maladie chronique comme l'arthrite. Frères et soeurs éprouvent souvent des sentiments contradictoires face à l'enfant arthritique. Bien sûr, ils veulent l'aider mais, quelquefois - et c'est compréhensible-, ils sont jaloux de la plus grande attention que semble recevoir l'enfant arthritique. Les autres enfants de la famille trouvent aussi difficile de comprendre pourquoi il reste si peu de temps pour eux. Les parents doivent veiller à ce que les besoins des autres enfants de la famille ne soient pas négligés, et ils doivent les encourager à prendre une part active au traitement de l'enfant malade. Par exemple, les autres enfants de la famille peuvent faire les exercices avec l'enfant arthritique. Il faut permettre aux autres enfants de la famille d'exprimer leurs sentiments au sujet de leurs efforts pour s'adapter à la maladie de leur frère ou de leur soeur. Pour les frères et soeurs souffrant d'une maladie chronique, l'expérience peut être positive parce que souvent ces enfants développent une rare sensibilité aux problèmes d'autrui, ce qui en fait de meilleures personnes.

Autonomie, adaptation et arthrite juvénile

Les parents doivent, dans la mesure du possible, imposer à l'enfant arthritique des limites et une discipline. Les parents ont souvent tendance à excuser l'enfant arthritique qui a des comportements inappropriés. Cependant, l'enfant risque ainsi d'utiliser sa maladie à ses propres fins, aussi bien à la maison qu'en dehors du foyer, ce qui peut être une cause de troubles du comportement plus tard. Les parents ont souvent besoin de l'aide d'un professionnel pour apprendre comment résoudre ces problèmes particuliers. Un travailleur social ou un psychologue, spécialement formé pour aider les familles à surmonter ces difficultés, pourrait donner aux parents des conseils judicieux pendant cette période difficile.

Il est important que les parents apprennent à penser à ce que leur enfant est en mesure de faire, et qu'ils l'encouragent à découvrir ses propres limites dès le début. C'est pourquoi ils doivent laisser l'enfant se vêtir et se dévêtir seul, même s'il semble prendre beaucoup trop de temps pour le faire. Si les articulations de ses mains sont douloureuses, l'enfant aura de la difficulté à saisir les boutons. La perte de mobilité au niveau des hanches empêche l'enfant d'enfiler et de retirer facilement ses chaussettes et ses chaussures. Un ergothérapeute peut concevoir des aides fonctionnelles pour aider l'enfant à se débrouiller en dépit de ses difficultés.

L'enfant atteint d'arthrite juvénile à l'école

Il est primordial que l'enfant continue de vivre le plus normalement possible. Un des principaux objectifs du programme de traitement devrait être de permettre à l'enfant de fréquenter une école ordinaire. Si l'arthrite est active, l'enfant aura besoin de l'encouragement et de l'aide du personnel enseignant. Au début de l'année scolaire, les parents peuvent prendre rendez-vous avec le directeur de l'école, les enseignants, l'infirmière et tous les autres intervenants à l'école qui travailleront avec leur enfant. Ils pourront leur expliquer l'état de leur enfant, ses limites, ses forces et ses besoins particuliers, et les renseigner sur l'arthrite juvénile et sur le programme de traitement de l'enfant. Des brochures ont été publiées spécialement à l'intention des enseignants d'enfants souffrant d'arthrite juvénile, et on peut les obtenir auprès des divers organismes concernés, notamment La Société de l'arthrite. Si le personnel enseignant désire obtenir d'autres renseignements, il pourrait être souhaitable que les membres de l'équipe soignante les rencontrent également.

Pour l'enfant qui va à l'école, la raideur articulaire matinale pose le problème le plus pénible. Pendant la nuit, l'accumulation de liquide dans les articulations se traduit par la raideur articulaire. Lorsque l'enfant commence à bouger le matin au réveil, cet enraidissement diminue. L'enfant devra peut-être se lever plus tôt pour permettre à ses articulations de retrouver progressivement une certaine mobilité, sans lui causer de douleur. Un bain tiède et des exercices d'étirement sont très bénéfiques pour ces enfants. Si possible, l'enfant devrait se vêtir sans aide, parce que le fait de s'habiller est un excellent exercice pour les articulations.

Puisque la durée de la raideur articulaire matinale peut varier d'une journée à l'autre, les parents doivent aviser les enseignants que l'enfant sera peut-être en retard certains jours. La plupart des enfants arthritiques fréquentent l'école à temps plein, mais si le médecin et le thérapeute jugeaient que l'enfant devrait aller à l'école une partie de la journée seulement, il serait préférable que ce soit l'après-midi.

Les attelles des mains susciteront la curiosité des autres écoliers. Si l'enseignant n'accorde pas d'attention particulière aux attelles, les enfants feront de même. Le mieux, c'est d'expliquer à toute la classe les bienfaits des attelles dans le traitement de l'arthrite. L'enseignant peut comparer les attelles aux appareils d'orthodontie, c'est-à-dire qu'elles servent de support temporaire à une structure pendant la croissance. Lorsque ses poignets sont douloureux, l'enfant peut avoir de la difficulté à transporter ses livres; l'école pourrait peut-être lui fournir un autre ensemble de livres pour étudier à la maison. Un sac à dos facilitera aussi le transport des livres scolaires.

L'enfant arthritique qui reste assis trop longtemps devient souvent ankylosé. L'enseignant peut atténuer cet effet en demandant à l'enfant de se déplacer dans la classe. Lorsque la maladie est très active, l'enfant pourrait ne pas être capable de participer aux cours d'éducation physique; il faut alors prendre les mesures nécessaires pour qu'il puisse faire des exercices de physiothérapie pendant ces périodes. Si les genoux d'un adolescent sont enflés, il faut lui déconseiller de pratiquer des sports qui exigent des sauts ou des mouvements brusques, par exemple le ballon-panier ou le ski alpin. On ne doit toutefois pas empêcher l'enfant d'être actif. À moins que l'arthrite soit grave, on doit l'encourager à prendre part aux activités sportives et à déterminer ses propres limites. Il est également utile de renseigner les autres enfants de la classe lorsqu'un des leurs souffre d'arthrite grave. En leur demandant de se préoccuper du bien-être de l'enfant ou de l'adolescent malade, par exemple l'aider à enfiler ses bottes ou son manteau, à ouvrir une porte trop lourde, à prendre des notes de cours, etc. C'est un excellent moyen de promouvoir l'empathie et la coopération et de rendre la vie scolaire plus agréable à l'enfant arthritique. Lui-même peut suggérer les diverses façons dont ses compagnes et compagnons pourraient l'aider.

À l'école secondaire, les étudiants doivent souvent changer de salle de cours. Cette contrainte pose un problème particulier à l'adolescent arthritique. Ce serait peut-être une bonne idée de demander qu'on permette à votre enfant de quitter la salle de cours quelques minutes avant la fin du cours pour éviter la 'ruée' vers l'autre local. Si possible, essayer d'organiser un horaire de cours qui limite le plus possible les déplacements importants.

Adolescence et arthrite juvénile

L'adolescence est une période particulièrement difficile à vivre, parce qu'une des principales tâches de l'adolescent ou de l'adolescente, c'est de se détacher de sa famille et d'apprendre à être plus autonome. On doit encourager l'enfant à rechercher et à entretenir des amitiés enrichissantes. En effet, si la relation parents-enfant est trop envahissante, l'adolescent aura plus de difficulté à devenir autonome.

Les adolescents ont besoin, comme tout le monde, d'exprimer leurs préoccupations. Médecins, infirmières, thérapeutes, travailleurs sociaux et enseignants peuvent tous les aider à mieux vivre ces années difficiles.

Quelques mots d'encouragement sur l'arthrite juvénile

La plupart des enfants atteints des formes d'arthrites les moins graves s'adaptent souvent très bien, et l'impact de la maladie sur leur vie, à la maison ou à l'école, est minime. Les enfants dont l'arthrite est plus grave doivent au contraire apprendre à surmonter les difficultés de la vie à un âge plus tendre. Il leur faut apprendre à vivre avec la douleur, la dépression, la séparation d'avec leur famille et leurs amis pendant les séjours à l'hôpital, les contraintes de la maladie sur le plan des activités et des loisirs. Ils doivent apprendre à suivre rigoureusement un programme d'exercice et à prendre fidèlement leurs médicaments. Cependant, avec les conseils et l'encouragement des membres de l'équipe soignante et de leur famille, ces enfants peuvent transformer cette épreuve en une expérience enrichissante. L'enfant qui a réussi à surmonter sa maladie acquiert une maturité et une personnalité spéciales.

 

Conseils pour mieux vivre avec l'arthrite juvénile

En plus des symptômes physiques de l'arthrite, bon nombre de personnes font face aux défis additionnels associés à la maladie chronique. Apprendre des stratégies pour modifier ses activités quotidiennes en fonction de sa maladie donnera à l'individu atteint d'arthrite l'impression de redevenir maître de sa vie et lui fera voir les choses sous un jour plus positif. Et pour obtenir les meilleurs résultats possibles, il lui sera nécessaire d'entretenir des rapports étroits avec les médecins et les thérapeutes et de participer activement à son traitement. C'est ce qu'il faut faire pour «mieux vivre» avec l'arthrite.