Ça fait longtemps que je veux vous parler de Léonie. L'histoire de cette petite fille atteinte d'une maladie orpheline m'a aussitôt touchée, lorsqu'il y a deux ans, j'ai lu cet article dans La Presse.

Depuis ce temps-là, je suis la page Facebook créée par ses parents et qui relate leur quotidien. Inutile de vous dire qu'à la lecture des statuts de cette page, j'ai de nombreuses fois relativisé mes petits malheurs. Exemple : "Après une nuit blanche (#227), direction hôpital ! On espère VRAIMENT trouver une solution pour soulager la dernière molaire qui fait en sorte que notre vie est un cauchemar. Agitations, spasmes, manque d'appétit, reflux, nuit blanche, pleure, cries, frappages dans le visage et ++++. Après 3 otites en 2 mois, les dents, des rénovations... on a la langue à terre! On les aime l'équipe des soins complexes au Children... mais on vous a assez vus ☺"

Mélanie Castonguay et Martin Ouellette, les parents de Léonie avaient une chance sur un million d'avoir un enfant souffrant du syndrome de FOXG1. "Comme on nous a dit, on a gagné à la loterie de la génétique(...) À peine une centaine de cas dans le monde", écrit-elle. Depuis l'annonce du diagnostic, le couple a dû complétement revoir leur quotidien. Mélanie a quitté son emploi pour s'occuper de sa fille, et il a fallu déménager dans une maison car ils vivaient à l'étage d'un bloc appartement. Léonie a aujourd'hui trois ans et demi, et il y a encore du travail à faire pour que son environnement soit complétement adapté, et pour lui offrir les soins dont elle a besoin. C'est pourquoi, le couple continue à travailler fort pour faire connaître leur situation et organiser des levées de fonds.

Cette médiatisation est à double tranchant. Car si elle génère un soutien virtuel précieux et de l'aide financière, elle peut également susciter des commentaires négatifs, qui dans le quotidien déjà difficile de ces "super-parents" peut être de véritables crève-cœurs. Après leur passage à l'émission de Pénélope McQuade le mois dernier, Mélanie a dû essuyer de cruels reproches, comme quoi elle était grosse et n'avait donc pas besoin d'aller "quêter de l'argent à la télé" et qu'on allait pas "financer ses tatouages". J'ai été profondément choquée en lisant ces commentaires! Malgré tout, Mélanie et Martin ne se laissent pas abattre et continuent à s'occuper de leur puce, tout en se mobilisant pour rendre son quotidien meilleur.

Je les trouve extrêmement inspirants et j'avais envie de leur dire aujourd'hui. Si vous souhaitez les aider, une campagne de financement est actuellement en cours pour payer la thérapie Medek et Padovan, une thérapie fortement recommandée par le physiatre de Léonie : https://luislondon.com/leonie/

Comme il s'agit d'un tirage (qui aura lieu le 15 août), vous pourriez par la même occasion gagner un des lots offerts. Vous pouvez aussi vous procurer les adorables foulards et sacs Pour Léonie ici. Et puis, pour suivre Léonie et sa famille, en savoir plus sur leur histoire, il suffit d'aimer leur page Facebook. Je vous préviens, ils sont très attachants!